Instante

Desde el pensamiento lo sé. Llegará el día en que mi mamá no sepa quién soy. 

Reconocerá la emoción y sentirá el amor, mas no sabrá mi nombre y no sabrá que soy su hija. 

El miedo que siento al pensarlo es tal, que pronto cambio la imagen y pienso en otra cosa.

Ayer, despertándose de un camaroncito (una siesta corta), abrió los ojos y con una de las más bellas expresiones amorosas, me dijo: ¡Viniste a conocernos! e inmediatamente me preguntó: ¿Cuál es tu nombre? ...

De sus ojos sólo brotaba alegría y un amor inmenso. 

Y ese amor fue lo que me dio el valor de continuar su conversación y decirle: Yo me llamo Leonor. ¿Cómo te llamas tú? Me dijo: Ilse. Le pregunté: ¿Te gusta tu nombre? Mucho. ¿Te gusta el mío? Me encanta...

El amor me ayuda superarlo todo, hasta el mayor de mis miedos: el olvido.

Cuidar con Amor

El amor no es darle al otro lo que nos sobra. El tiempo que nos sobra, el dinero que nos sobra , la comida que nos sobra, la ropa que nos sobra...
El amor tampoco es dar sin límite hasta el sacrificio, ni complacer al otro, dejándome de lado.
En realidad, éstas son trampas en la que podemos caer con frecuencia, cuando estamos al cuidado de un familiar mayor dependiente.
El amor, si bien implica una renuncia, ya que estamos eligiendo estar con esa persona, en ese momento y no con otra que también nos agrade y llene nuestro corazón, no puede estar fundamentado únicamente en el sacrificio porque llega un momento que se puede convertir en resentimiento.

El amor es un sí sí: sí decido cuidarte porque sí quiero cuidarte y estar contigo. Cuando el "amor" es un sí-no, es decir que decido estar contigo y cuidarte pero en realidad no es lo que deseo, sino que lo hago por cumplir, por no sentirme culpable, porque es lo correcto, tarde o temprano el malestar por la acumulación de todos esos No, hará que mi malestar salga incontrolado en forma de maltrato a quien cuido, en forma de rabia o malas contestas, en forma de malestar emocional y hasta físico... hasta llegar al rechazo y no querer atender más a nuestro ser querido... Y en realidad ésto nada tiene que ver con nuestro ser querido sino con nuestra dificultad para distinguir entre el sí sí y el sí-no y actuar desde el sí-no.
Amar tampoco, necesariamente, implica siempre hacer cosas. La sola presencia, en silencio, en calma, en paz, acompañando de manera consciente, es un acto de amor.
El amor no es obligatorio. El amor no es un deber. Cuidar a tu familiar mayor porque es tu deber, porque eso es lo que está establecido y es lo que aprendiste en tu familia no es amor, en todo caso es una tarea.
El amor es un acto voluntario, producto de un sentir y una disposición interna, el amor es una decisión, acompañada por una acción y produce bienestar y alegría.
El amor es un dar consciente. No es dar por dar o dar lo que tú quieres, y no lo que la otra persona quiere o necesita. El amor es un regalo, pensado de acuerdo a lo que a la otra persona le gusta o quiere y no pensado en base a lo que a mí me gusta o quiero dar.

Es una cuerda floja esto del amor, entre otras cosas porque para poder amar al otro, porque sí, primero tengo que amarme a mí, atenderme a mí, complacerme a mí, dedicarme tiempo a mí, cuidar mi salud, para entonces estar en la disposición física, emocional y espiritual para amar al otro.

Cuidar a nuestro familiar mayor dependiente con amor, es la mejor medicina, que nos transforma a los dos.

Ser Cuidador Familiar en Venezuela

De nuevo sin cuidadora para mi mamá.  La que tenía duró un poquito más de un mes.  Desde un comienzo pude darme cuenta que no tenía interés, pero lo difícil de la situación me obligó a dejarla a pesar ello.  Un mes en el que faltó la mitad del tiempo. 

Ser cuidadora familiar en Venezuela es una misión titánica. 

Sumado a la enfermedad, la situación país agrava todo a la enésima potencia, por la hiperinflación, la escasez de medicamentos, alimentos, agua (imagínense atender a una persona con incontinencia cuando no hay agua), pañales, centros de cama, toallas para la incontinencia, falta de transporte, escasez de gasolina y pare usted de contar.   

Siempre rogando a Dios que no se enferme, porque buscar medicamentos, llevarla al médico o a una clínica es una verdadera tragedia, no sólo económica, sino emocional, mental y física para ambas partes, ya que las clínicas también sufren por la situación.

Y a todo esto se suma el deterioro de los valores y sus implicaciones, tanto en la dificultad para conseguir una persona de confianza, que no “desaparezca” las cosas y quiera de corazón y con compromiso desempeñarse como cuidadora, como en el abandono de muchos familiares (y no es necesariamente que se hayan ido del país) que dejan a su suerte a sus adultos mayores.

No hay manera que alguien que no esté viviendo esta experiencia, pueda siquiera imaginarse la magnitud de la dificultad que esta situación produce mí como cuidadora familiar.  

El agotamiento está a la orden del día, el cambio de planes diariamente, la disminución de las horas en las que puedo trabajar, ya sea porque me toca atender a mi mamá más de lo previsto o porque ando buscando remedios, comida, centros de cama, toallas para incontinencia, agua (para cuando no hay agua en el ancianato). 

Ir a terapia es un “must”, ya que de lo contrario no sobreviviría a este ritmo de exigencia.

El dolor en mi hombro derecho se mantiene.  Tal como me dijo la traumatóloga hace unos meses: Con fisioterapia vas a mejorar, pero mientras se mantenga la situación de cuido, no va a desaparecer.  Así que he asumido ese dolor, que mejora por momentos y otros se vuelve insoportable, como parte de mi realidad actual.

En estos días, buscando qué hacer para divertirme con mi mamá, se me ocurrió que podíamos jugar “Stop”, con una variante: en lugar de cada una buscar el Nombre, Apellido, Color, Animal y Ciudad y competir a ver quién termina primero, lo jugamos de manera colectiva y entre todos vamos dando sugerencias para cada renglón hasta que lo completamos.  La intención es que mi mamá ejercite su memoria y yo, de paso aprendo a bajarle dos a la competencia. 

Hoy, de nuevo, me toca suspender mis programas de radio para cuidar a mi mamá, ya que la cuidadora a las 10 de la noche de ayer me informó que no asistirá.  

Me preparo para salir y afrontar un día más de cuido en esta Venezuela que nos exige cada día, hasta lo que no podemos dar, con la confianza de que en el camino juntamos fuerzas con otros que están dispuestos, y entre todos superaremos la situación y construiremos una Venezuela sana, prospera, libre democrática, con valores, en la que los adultos mayores y sus familiares sean atendidos y puedan vivir de manera digna.

El Tesoro Escondido

Para mí siempre ha sido importante mi cumpleaños. Quizá no celebrar a lo grande, con una gran fiesta, pero sí que se acuerden de mí, que me feliciten, que me abracen, que me consientan. 

Eso ha sido un poco complicado a lo largo de los años, entre otras cosas porque a mi mamá nunca le han gustado los cumpleaños (el año pasado en una conversación me confesó que no le gustaba ni el de ella ni el de los demás). No obstante su disgusto, todos los años me hacía un regalo y me felicitaba y estábamos juntas dentro de lo posible.

Hace un año exactamente, cuando cumplí 59, fue el primer año que mi mamá no pudo recordar mi cumpleaños por su proceso de deterioro cognitivo. Fue duro para mí. Estaba consciente de que lo más probable es que fuera así pero igual me sentí dolida y ese día lloré bastante en casa, después de haber compartido con ella durante el día. Unos días después, no sé cómo, en el ancianato supieron que había cumplido años y me llevaron una serenata a la habitación de mi mamá y me regalaron una galletica. Me emocioné mucho.

Este año, cumpliendo 60, mi mamá no tiene idea de que hoy es mi cumpleaños. Ha ido perdiendo la noción de los días. Hablé con ella y estaba contenta... Así que hoy tomaré la contentura de mi mamá como su regalo de cumpleaños y lo disfrutaré (aunque ella hoy no se acuerde), diferente a como lo hice la última vez.

Ayer justamente leí un poema de Rumi que dice (la traducción es mía, en base a la versión en inglés de Andrew Harvey):

"Destruye tu propia casa, destrúyela ahora.
No esperes ni un minuto más. Tumba toda la casa.
Un tesoro mayor que el del Faraón está escondido debajo de ella.
Ve y construye un millón de casas con ese tesoro
Al final, te guste o no,
tu casa será tumbada y destruida
y el tesoro debajo de ella será revelado.
Pero entonces no te pertenecerá -
Por cuanto sólo puedes poseer el tesoro
si destruyes tu propia casa por ti mismo.
¿Cómo puedes obtener el pago si no has hecho el trabajo?
¿Te imaginas que el Corán habla a la ligera cuando dice,
"Los seres humanos no obtienen nada por lo que no hayan trabajado."

Así que hoy, destruyo mi decisión previa de sufrir porque mi mamá no recuerde mi cumpleaños por el alzheimer, y vivo mi alegría y la que ella tenga por el solo hecho de estar vivas y compartir el día... y además, estoy disfrutando y me siento agradecida con el amor que ha recibido desde muy temprano, de todos mis amigos y familia alrededor del mundo...

¿El tesoro escondido? Liberarme de mi apego al reconocimiento de mi mamá pare ser feliz. En un próximo post compartiré un poco más sobre mi experiencia con el apego.

Solitarios o Solidarios

En este momento que escribo tengo 59 años y soy una mujer productiva.  Cuido a mi mamá que tiene 83 años, con un proceso de deterioro cognitivo y una artrosis galopante. 

Experimenté una tendinitis en el pie derecho, que para este momento ya superé.  Uno de esos días que no podía caminar bien, una de las hermanas del ancianato donde vive mi mamá, me dijo "Señora Leonor será que me va a tocar cuidarla a usted también".  

Esto fue un llamado de alerta para mí.  Primero porque me di cuenta que necesito cuidarme y no excederme, y segundo porque me activó uno de mis mayores miedos: A perder mis facultades y no haya nadie quien me apoye y me cuide.  

Si algo he aprendido a lo largo de estos años, es que tener familia no implica  que van a cuidar a tu familiar y por ende, tampoco a ti.  


No todos asumimos el reto de cuidar a un familiar. Y claro, es una decisión personal.  Cada quien decide si quiere o puede y hasta dónde está dispuesto a comprometerse.

Resentimientos y Miedos Salen a Flote

Cuando nuestros padres y familiares cercanos llegan a mayores, salen a flote los demonios que hayamos vivido en la familia mientras crecíamos y madurábamos como personas:  resentimientos, dolores, miedos, heridas, celos... 


Por supuesto, esto complica la situación porque si por ejemplo, tienes viejos resentimientos con tus padres y te "toca" cuidarlos, podrías sentir toda clase de resistencias y rabias, que tendrán su efecto inmediato, no sólo en tu emocionalidad y bienestar corporal, sino en el trato y la forma como manejes la situación, o en tu decisión de alejarte y dejar el cuidado de tu familiar en manos de otros.

Esto puede ser entre los hijos del adulto mayor, entre los hermanos del adulto mayor, los sobrinos... es decir entre los más cercanos.

También saldrán todas las desaveniencias entre los familiares cada vez que haya que asumir algún compromiso adicional relacionado con el cuidado.
  

Cambia la Dirección de tu Lente y Mírate

No es una situación sencilla de manejar, y para mí, implica estar dispuestos a mirar lo que no nos gusta de nosotros, a "trabajar" con nuestra sombra y aprender a manejar estas emociones que pueden haber estado guardadas o escondidas durante años, y se nos están presentando en este momento, para entre otras cosas, mirarlas y afrontarlas, y poder vivir la situación con un corazón un poco más limpio.

Yo en lo particular, tomé la decisión, después de mi tendinitis en el pie derecho y una lesión muy dolorosa en mi hombro derecho, de trabajar a mi mujer 4x4, que se enfrenta a todo sola, que tiene una extraordinaria fuerza y capacidad para resolver, que le cuesta pedir ayuda y recibirla.  

La cuestión está en que en el camino, que no va a estar libre de obstáculos a superar, nos vamos a encontrar con que las otras personas involucradas en el proceso, también tienen lo suyo.   

Por ejemplo, si estás, como en mi caso, trabajando en tu capacidad para pedir ayuda y te encuentras con una persona que tiene resentimientos o que no es especialmente solidaria, vas a chocar contra una pared.  Por supuesto va a salir tu vocecita de tu 4x4 en tu cabeza que te va a decir "Yo te lo dije. Lo mejor es resolver uno solo."  Esta es una gran tentación, pero es necesario darte cuenta de esa vocecita,  bajar el volumen al "No" que recibiste y buscar otras opciones y otras personas que sí estén dispuestas a apoyarte en lo que necesitas.  

No te voy a caer a embustes. En estos procesos de cuidado, no es que abundan las personas que quieran apoyar de manera solidaria, pero a veces nos llevamos sorpresas con personas que surgen de la nada y sí atienden tu llamado o te ofrecen ayuda sin que se lo hayas pedido.  


Y hay algo además que no solemos mencionar y es que cuando recibes ese "no" puede que la otra persona tenga algún tipo de resentimiento, miedo o traba emocional que le impida tender su mano (generalmente es algo inconsciente).  Obsérvate con atención.  Si notas que te molestas en demasía, comienza a sospechar de ti.  Es posible, que esa persona te esté mostrando tu propio resentimiento o algún miedo no resuelto.  Es una oportunidad que tienes de seguir profundizando en tu trabajo personal e ir limpiando tu corazón.  

La tentación del Juicio

Es muy fácil caer en la tentación del juicio y criticar a la otra persona y ver todos sus defectos e incluso acrecentarlos.  Esto sigue siendo tuyo y no del otro.  Para ser solidarios es necesario ponernos en el lugar del otro, por ende si juzgo al otro por no ser solidario, tampoco estoy poniéndome en su lugar, y al verme siendo poco empática, tengo la oportunidad de trabajarlo y de esa manera serán menores las posibilidades de que otro me lo tenga que mostrar. Recuerda, Antes de JUZGAR a ALGUIEN piensa que cada persona tiene detrás una historia y una razón para ser como es.

No puedes hacer nada ni cambiar al otro, pero sí puedes aprovechar lo que te está mostrando, chequear si tiene que ver contigo y trabajarlo.  

En la medida que cada uno vaya trabajando lo suyo, estaremos en el camino de vivir en bienestar, de manera solidaria, aún dentro de una situación difícil, y de esta manera aplicar nosotros la "regla de oro" en la que Jesús nos dice: "Todo lo que querríais que hicieran los demás por vosotros, hacedlo vosotros por ellos". (Mt. 7, 12)

Cuidar es un Proceso Conjunto

Hace tres años que tengo conciencia de que mi mamá vive un proceso de trastorno y deterioro cognitivo.  

La he acompañado en todo su proceso y en estos tres años he vivido con ella su deterioro progresivo.  

El deterioro puede ser más lento, pero no se detiene.  Y esa es quizá la parte más difícil de este proceso.  A veces me siento como un dique, resistiendo la fuerza del agua para que no se salga y lo inunde todo.

¿Quiere esto decir que me voy a rendir?

Para nada. Es necesario luchar contra la enfermedad. No sólo por tu familiar, sino por ti mism@, porque en la medida que tu familiar mantenga por más tiempo sus habilidades, en esa misma medida tú también estarás en mejores condiciones emocionales, físicas, mentales y espirituales, disponible para ti y para tu familiar. 

Es importante aprender sobre la enfermedad y sobre las maneras de atender a un enfermo con deterioro cognitivo.     

Ayer por ejemplo, en la sesión de fisioterapia de mi mamá, le pedí a la fisioterapeuta que me enseñara algunas posturas para mover a mi mamá.  Y aprendí por ejemplo que colocar tu pie de frente, punta con punta, verticalmente frente al de tu familiar, para levantarla no es la posición correcta (Esa fue la causa de mi tendinitis en el pie derecho).  Debes colocar el pie de manera horizontal frente al del enfermo para que no resultes lesionada.   

Cambios posturales, una actividad conjunta

Cuando vamos a hacer algún cambio de postura, es conveniente, si la persona aún puede comprender y ayudar, explicarle lo que vamos a hacer y en qué necesitamos que nos ayude. Luego es importante darle las instrucciones de lo que necesitamos que haga, paso a paso y de manera clara.  Esto permite incorporarla a la actividad y contribuye a que se sienta útil, además de que tanto el cuidador, como la persona que está cuidando, se puedan sentir más relajados y el esfuerzo sea menor. 

Vamos a estar claros, para atender un enfermo con deterioro cognitivo es necesario tener fuerza física porque por más que uses las posturas correctas, la persona pesa, y a medida que avanza la enfermedad, está menos disponible para ayudar de manera activa y el peso es aún mayor.

Cuidar es un proceso y un trabajo en equipo

Algo que he aprendido con el tiempo y con la experiencia, es que cuidar a un adulto mayor es un trabajo en equipo.  

Cuidar a un adulto mayor es un proceso, que involucra, por lo menos en mi caso, a mí, que por circunstancias de la vida y por decisión propia, soy la cuidadora familiar principal, mi hermano que contribuye económicamente y enviando pañales y algunos medicamentos, a mis tíos que visitan a mi mamá algunas veces, a Teresa la cuidadora que atiende el área donde está mi mamá en el ancianato y a quien le estaré agradecida por el resto de mi vida por el extraordinario apoyo que nos ha dado, la cuidadora que acompaña a mi mamá durante el día (que hasta ahora ha variado con bastante frecuencia), el señor José, a cargo de la parte mantenimiento eléctrico, plomería y cuanto arreglo haga falta en el ancianato, la hermana encargada de enfermería del ancianato, las postulantas, las señoras que cocinan, la madre superiora a cargo del ancianato.  

Todos somos necesarios para que este proceso funcione. 

Cuando alguno de nosotros no cumple con su parte, no sólo afecta a mi mamá sino a todos los que formamos parte del proceso.  Cuando la cuidadora no asiste o se marcha (la verdad es que esta situación es bastante común, en la realidad que estamos viviendo en Venezuela), eso tiene implicaciones para mi mamá, para mí a nivel personal y para todo el ancianato, ya que me veo en la necesidad de pedir apoyo a la señora Teresa, a la encargada de la enfermería, a las postulantas para que me apoyen.  

Por esto, me siento agradecida con la contribución que cada uno puede hacer, sea presencial o desde la distancia.

El Otro Lado de la Moneda

Hace unos días estando con mi mamá, un grupo voluntario de muchachos muy jóvenes, vino al ancianato a cantar canciones y a compartir una merienda.

Aunque mi mamá no se animó a salir y compartir con el grupo, los muchachos se acercaron a su habitación da cantarle en vivo en un compartir íntimo.

Una de las cosas que trajeron fueron unos vasitos con Coca Cola.

A mi mamá siempre le ha gustado muchísimo la coca cola. Hacía varios meses que no había tomado Coca Cola, así que yo asumí que se iba a poner feliz.

Para mi sorpresa, la probó y puso una cara un tanto extraña, como cuando un niño prueba por primera vez algo que no le termina de gustar.

Cuando se fueron todos, le pregunté qué tal le había parecido la bebida, sin mencionar qué era.

Me dijo: "Bueno ¿Parece que es un bebida que tiene algo de gas, cierto? Para ser la primera vez que tomo algo así, no está tan mal."

El corazón se me puso chiquitico al escucharla.

Mi mamá había olvidado no sólo que le encantaba la coca cola, sino que ni siquiera la reconoció, como tampoco la idea general de lo que es un refresco.

Mi primera reacción fue devastadora... Uno de esos momentos en los que me siento aplastada por el avance del alzheimer en mi mamá.

Y entonces, me di cuenta del otro lado de la moneda: mi mamá está teniendo la oportunidad de probar cosas como si fuera la primera vez.